GGMD blijft zich richten op doven en slechthorenden

Na achttien jaar nam Kees Knol onlangs afscheid van GGMD. Een periode waarin hij de maatschappelijke dienstverlening en geestelijke gezondheidszorg voor doven en slechthorenden wist te verankeren in de Nederlandse gezondheidszorg. Zodat specifieke hulpverlening voor deze kwetsbare groep gewaarborgd is. Zijn afscheid is – naar zijn eigen wens – een middag die in het teken staat van en bijdraagt aan het bestaansrecht en de toekomst van de specifieke hulpverlening van GGMD.

In de achttien jaar dat Kees Knol verbonden is aan GGMD is er veel gebeurd. En Kees zelf heeft daar een belangrijke bijdrage aan geleverd. Toen de specifieke hulpverlening aan doven en slechthorenden eind vorige eeuw verloren dreigde te gaan, was het Kees die opstond en ervoor zorgde dat dat niet zou gebeuren. Hoewel de doelgroep klein is, hebben Kees en zijn collega’s ervoor gezorgd dat de complexe zorg die GGMD levert altijd op de beleidsagenda’s is blijven staan. GGMD heeft zijn eigen bestaansrecht de afgelopen decennia bevestigd en waargemaakt. Maar de ontwikkelingen gaan hard en de maatschappij verandert. Om ervoor te zorgen dat doven en slechthorenden ook in de toekomst specifieke zorg kunnen krijgen als dat nodig is, is onderzoek noodzakelijk en moet de kennis over doelgroep en het zorgveld breed gedeeld worden. Tijdens het afscheid van Kees Knol delen alvast drie wetenschappers hun kennis.

Tweetaligheid voordeel of nadeel?
Peter Hagoort is hoogleraar cognitieve neurowetenschappen en directeur van het Max Planckinstituut. Hij bijt het spits af met een toelichting op zijn onderzoek naar tweetaligheid in de ontwikkeling van vroegdoven. Om dat goed te kunnen begrijpen, begint Hagoort uit te leggen hoe onze hersenen taal verwerken. Hij legt uit dat het menselijk brein is ingericht peter_hagoort_ggmdom taal te leren. Niet alleen gesproken taal, ook gebarentaal. Heel jonge kinderen kunnen al moeiteloos de zeer complexe structuur van taal toepassen. Tegenwoordig is het mogelijk om in de hersenen te kijken en te zien welke gebieden actief zijn bij het leren van taal. Aan de hand van afbeeldingen van de hersenen en de gebieden die actief zijn bij het leren van taal, is duidelijk te zien dat zowel voor het leren van een gesproken taal als van een gebarentaal, exact dezelfde gebieden actief zijn. Lang is gedacht dat gebarentaal nooit dezelfde expressiviteit kon hebben als gesproken taal. Uit onderzoek is gebleken dat gebarentaal dezelfde expressieve mogelijkheden heeft als gesproken taal. Het uitdrukkingsmiddel is anders, maar de onderliggende complexiteit, de hersenstructuren die we gebruiken om een betekenis aan de taal te geven, zijn hetzelfde.

Hoe zit dat dan met tweetaligheid, en dan specifiek het leren van zowel gesproken als gebarentaal door vroegdoven? Is dat een voordeel of een nadeel voor de dove persoon? Hier is al veel onderzoek naar gedaan en de algehele conclusie is dat het meer voordelen dan nadelen heeft. Dat geldt overigens ook voor andere talen. Het leren van de moedertaal is cruciaal voor de ontwikkeling. We kunnen inmiddels wel aannemen dat gebarentaal de moedertaal van de doven is. De vraag die daarbij nu gesteld kan worden, is of met de komst van de implantaten he t nog steeds nodig is om gebarentaal te blijven aanbieden aan vroegdove kinderen? Volgens Hagoort is het antwoord daarop onomstotelijk bevestigend. ‘Uit onderzoek blijkt keer op keer dat kinderen allerlei vaardigheden beter ontwikkelen als ze naast gesproken taal ook gebarentaal aangeboden krijgen. Dove en slechthorende kinderen kunnen zich dus het beste ontwikkelen als ze een tweetalig aanbod krijgen, ook als ze een CI hebben.’

Onderzoeksprogramma GGMD
De tweede spreker is Corrie Tijsseling, onderzoekscoördinator bij GGMD. Aan de hand van een korte geschiedenis van het maatschappelijk werk voor doven in Nederland laat ze zien dat Kees Knol een van de pioniers was rondom de gespecialiseerde zorg. Toen in 1986 de dovenemancipatie begon – doven wilden niet meer van de wieg tot het graf door de doveninternaten begeleid worden – moest de maatschappelijke ondersteuning van doven ook anders worden ingericht. Dat begon met MADIDO (Maatschappelijke Dienstcorry_tijsseling_ggmdverlening Doven). En van daaruit – met inzet van onder andere Kees Knol – ontstond ook de geestelijke dienstverlening voor doven. In de loop der jaren is na een aantal fusies en naamswisselingen GGMD ontstaan. Om de positie van GGMD, de noodzakelijkheid van een eigen tak binnen de geestelijke gezondheidszorg en maatschappelijke dienstverlening specifiek voor een relatief kleine groep te verstevigen, is wetenschappelijk onderzoek nodig. Onderzoek om aan te tonen hoe complex deze zorg is en dat deze groep die specialistische zorg nodig heeft.

Er zijn verschillende onderzoeken door GGMD afgerond, opgezet of in ontwikkeling. GGMD werkt hierin altijd samen met andere instanties. Tijsseling geeft een korte toelichting op een aantal van deze onderzoeken. Om te beginnen een onderzoek naar de leefsituatie van volwassen doven, dat samen met Dovenschap en Kentalis is uitgevoerd. Dit is interessant volgens Tijsseling, want eigenlijk weten we niets over volwassen vroegdoven in Nederland. Hoeveel zijn er? Hebben ze werk? Wat voor werk? Wat voor opleiding? Zijn ze gelukkig? Wat doen ze in hun vrije tijd? Samen met het Cultureel Planbureau gaat GGMD kijken of ze deze groep kunnen meenemen in het bevolkingsonderzoek om meer inzicht te krijgen in de maatschappelijke positie en het sociaal welbevinden van deze groep.
Een ander onderzoek richtte zich op de emotionele beschikbaarheid van dove moeders met horende kinderen, dat samen met de NSDSK is uitgevoerd. Uit dit onderzoek bleek dat dove moeders met horende kinderen dezelfde interactie hebben als horende moeders met horende kinderen. Als een dove moeder andere – psychische en/of sociale – problemen heeft, belemmert dat de interactie. Maar dat is niet anders dan bij horende moeders met psychische of sociale problemen.
Dan is er nog onderzoek naar geweld in doven- en blindeninternaten. Afgelopen maart is het haalbaarheidsonderzoek afgerond en inmiddels heeft commissie-De Winter besloten dat een vervolgonderzoek gaat plaatsvinden. Dat is geen mooi resultaat en geen mooi onderzoek, maar wel een belangrijk onderzoek. Enerzijds voor erkenning over de misstanden in de internaten. Anderzijds omdat hulpverleners beter zicht krijgen op de specifieke problematiek van bepaalde cliënten.

Andere onderzoeken waar de GGMD bij betrokken is, richten zich op de kwaliteit van leven van doven, het leesprofiel van dove en slechthorende volwassenen, een onderzoek naar de inschatting van communicatieve vaardigheden van cliënten en onderzoek naar de interactie tussen horende ouders en pubers met een auditieve beperking. Ook zal er aandacht zijn voor de leefsituatie van slechthorende volwassenen, prevalentie van eenzijdige doofheid, en behandeling van tinnitus. Tot slot staat Tijsseling nog even stil bij wat ze noemt de nieuwe doelgroepen. Een doelgroep is doven met een complexe problematiek, zoals ontwikkelingsstoornissen en/of meervoudige beperkingen, door premature geboortes. Een andere nieuwe doelgroep is vroegdoven bij wie op jonge leeftijd een Cochleair Implantaat is geplaatst en die zich aanvankelijk goed ontwikkelen, maar als ze in de puberteit komen of (jong)volwassen zijn in de knel komen. Zo zijn er al een aantal jongeren van een jaar of 25 die hun implantaat niet meer willen gebruiken. ‘Het werk van de GGMD is absoluut noodzakelijk’, stelt Tijsseling. ‘Voor nu, maar ook voor de toekomstige ontwikkelingen. Als je nu terugkijkt, is het onvoorstelbaar dat deze hulpverlening er vroeger niet was. We moeten vasthouden aan de ontwikkelingen die er geweest zijn, dankzij de pioniers van het eerste uur, zoals Kees.’

Tinnitus is geen ziekte maar een gevolg
De derde spreker is klinisch neuropsycholoog Olav Wagenaar. In Nederland heeft 13-17% van de bevolking – dat zijn ongeveer twee miljoen mensen – een milde tot matige vorm van tinnitus. Dat is een aanzienlijke groep. Belangrijk is de groep volwassenen die een chronische vorm van tinnitus heeft met ernstige psychiatrische bijverschijnselen. Deze groep bestaat uit 150 – 300 duizend mensen, gelijk aan 1 à 2 % van de bevolking. Dit zijn de molav_waagmeester_ggmdensen die in aanraking komen met de GGZ. Dit is een ongelooflijk aantal voor een aandoeningen die nog relatief zo weinig aandacht krijgt.
Dit is de inleiding van het betoog dat Wagenaar voert voor zijn stelling dat tinnitus zelf geen ziekte is, maar een gevolg van andere problemen, bijvoorbeeld slechthorendheid. Want, zo stelt hij, door slechthorendheid moeten de hersenen harder werken. Hoe groter het gehoorverlies, hoe actiever het brein is. Op het moment dat het brein te hard moet werken, kan je mentaal overbelast raken en dat is het moment dat de tinnitus ontstaat. Tinnitus is dus geen slechthorendheidsklacht maar een spanningsklacht. Slechthorendheid kan daar aan ten grondslag liggen, maar bij overbelasting zijn naast slechthorendheid ook de psychische en lichamelijke toestand van belang. Op die drie onderdelen moet je als behandelaar diagnostiek en vervolgens behandeling richten. Vanuit deze visie kun je dus nooit meer zeggen dat de tinnituspatiënt onbehandelbaar is. Het is wel belangrijk dat een behandelaar weet waar hij mee te maken heeft. In de reguliere GGZ weet men dat vaak niet en moet de patiënt eerst uitleggen wat tinnitus is en vooral ook wat dat met hem doet. Daarom is de gespecialiseerde zorg van GGMD zo belangrijk: er is voorkennis van de problemen.

Wagenaar is in zijn presentatie kritisch over de huidige kno-richtlijn met betrekking tot de behandeling van tinnituspatiënten. Allereerst moet volgens die richtlijn tinnitus retraining therapy (TRT) worden overwogen; een therapie die in Nederland nauwelijks beschikbaar en erg duur is. Vervolgens stelt de richtlijn dat patiënten met zware lijdensdruk – dat zijn de eerder genoemde 150 – 300 duizend mensen met psychiatrische bijverschijnselen – doorverwezen moeten worden naar een audiologisch centrum met tinnitus specifieke CGT. Een patiënt met psychiatrische problemen hoort volgens Wagenaar echter niet thuis bij een audiologisch centrum. Zelfs de reguliere GGZ heeft onvoldoende kennis over tinnitus en ook niet de voorkennis om iemand in behandeling te nemen, zo besluit Wagenaar zijn presentatie. ‘GGMD lijkt de enige passende GGZ instantie voor AC’s om mee samen te werken. Helaas is er nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs om dat te onderbouwen. Het onderzoek waar mevrouw Tijsseling het al over had, zou wat mij betreft hoger op de prioriteitenlijst mogen komen.’

Focus op doven en slechthorenden
Na afloop van de drie wetenschappelijke presentaties heb ik de kans om hier nog even op terug te blikken met Eelco Huisman, bestuursadviseur bij GGMD en (oud-)collega van Kees Knol. Hij legt uit waarom een dergelijke middag waarop kennis wordt gedeeld zo belangrijk is. ‘De zorg die GGMD verleent is eigenlijk een voortzetting van de zorg zoals die vanuit de doveninternaten werd verleend. Maar ondertussen zijn we ons steeds meer gaan ontwikkelen. De maatschappij verandert en de positie van doven is veranderd. Je ziet ook dat de zorg breder wordt verleend. Er zijn steeds meer specialisaties op verschillende gebieden ontstaan. Als je wilt weten of je het goed doet, moet je dat aantonen, door het te onderzoeken. Daarom gaat GGMD dit pad van wetenschappelijk onderzoek op. Dat is goed voor ons. Het is eigenlijk een fase van volwassen worden. Daarbij hebben wij een unieke rol want we zijn een van de weinig instelling die deze specifieke zorg aan één specifieke doelgroep levert. Wat we doen is belangrijk. En toch staat de wetenschappelijke onderbouwing ervan nog in de kinderschoenen.’

Een van de pioniers van de organisatie, van maatschappelijke dienstverlening en geestelijke gezondheidszorg voor doven en slechthorenden, is Kees Knol, die nu afscheid neemt. Wat laat hij na? ‘Allereerst een stevige organisatie die zich in de loop der jaren breder is gaan organiseren waardoor het de doelgroep beter kan bedienen. De hulpverlening die GGMD biedt, is een enorme verbetering voor doven en slechthorenden ten opzichte van de situatie voor het bestaan van de GGMD. Daarbij heeft hij altijd een hele heldere visie voor ogen gehad. Die visie bestond enerzijds uit een visie op onze doelgroep ofwel: we moeten ons blijven beperken tot de doelgroep doven en slechthorenden. Als we dat loslaten en ons ook met andere doelgroepen gaan bezighouden, dan wordt de focus op auditief te veel afgeleid. En anderzijds een visie op zorg: van zorg en begeleiding kan het meeste effect kan worden verwacht als het consequent vanuit vier invalshoeken wordt ingestoken. Ofwel besteed bij intake en diagnostiek aandacht aan: communicatie, participatie, geestelijke gezondheid en veiligheid. Er is geen andere zorgaanbieder die zo multidimensionaal werkt. De dominante stroming is nog steeds dat er financiering gestuurd of mono-dimensionaal wordt gewerkt. Die visie heeft ervoor gezorgd dat GGDM is wat het nu is. Tot slot heeft Kees het mogelijk gemaakt dat de organisatie in de breedte is gegroeid, waardoor we veel specialistischere zorg kunnen verlenen.’

GGMD heeft zijn bestaansrecht bewezen. En de specialistische zorg zal ook in de toekomst nodig blijven. Waar liggen kansen en uitdagingen? ‘We hebben altijd steun gehad van andere dovenorganisaties. Ook in de toekomst moeten we elkaar blijven steunen en ons gemeenschappelijke doel in het vizier houden. We moeten niet met elkaar concurreren maar meer samenwerken. Dan kunnen we grote stappen zetten. Het was altijd de wens van Kees om GGMD landelijk te laten functioneren. Als we dat de komende jaren kunnen realiseren dan zou dat heel mooi zijn. Dat is een kans om de organisatie dieper te verankeren binnen de maatschappelijke dienstverlening en geestelijke gezondheidszorg. En om deze zorg toegankelijk te maken voor alle doven en slechthorenden in Nederland.’

Foto’s: GGMD